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Criação de Centro de Referência para tratamento de doenças raras é urgente, defende Dr. Sami

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A criação de um Centro de Referência para tratamento de doenças raras foi debatida em Audiência Pública na noite desta quinta-feira (8) na Câmara Municipal de Campo Grande. De acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas caracterizadas pela grande diversidade de sinais e sintomas, podendo ser degenerativas ou proliferativas.

Em geral, estas doenças são crônicas, progressivas, incapacitantes e geralmente sem cura. Por este motivo, é tão importante a criação de um centro especializado para essa população que sofre com estes tipos de doença.

“É imprescindível investir em pesquisa, fomentar o estudo e a busca por cura ou avanço nestes casos. Sabemos que mais de 90% das doenças são curáveis e há décadas estas doenças já existiam e não houve nenhum avanço sobre a cura delas”, avaliou o vereador Dr. Wilson Sami, médico e membro da Comissão Permanente de Saúde da Casa.

Pacientes com doenças raras estão sem suporte para tratamento no Estado, segundo o presidente da Associação das Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias do Mato Grosso do Sul, Neder dos Santos.

“Estamos batalhando pelo Centro, que abriria um novo patamar para o tratamento”, afirmou, completando ainda que precisa buscar tratamento fora de MS. Dr. Sami defendeu a criação do Centro, lembrando que estes pacientes necessitam de atenção multidisciplinar ainda maior.

“Este Centro de Referência é urgente, estes pacientes não podem ficar desassistidos e buscar atendimento fora daqui, longe de casa. Vamos nos empenhar para que isso aconteça”, declarou o vereador.
A iniciativa contou com a participação de vereadores, membros do Olhar de Baixa Visão, Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, Associação das Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias do Mato Grosso do Sul e Defensoria Púbica de Mato Groso do Sul.

Com Assessoria